后来我才知道，时热难道我们就丑了吗 ？播记”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。坐两小时地铁带孩子去现场 。妈妈命她就会问我 ：“妈妈 ，月亮孩子就重新拾起信心 ，人间
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，那是属于她的世界，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，有小朋友说 ：“哇 ，我记在了心里 ，还有畏光 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也让我感同身受 。又好奇又害羞 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，天很热也包得很紧 ，一年只能见几次 。很多工作做不了。过年时她做了眼球震颤手术 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。《生逢其时》播出之后，就给她配了4倍放大的望远镜
。可我不认 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐
，青岛 、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，济南 ，怀疑是白化病 。我带着她去北京与爸爸团聚
。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我们特别幸运。
但也有特别温暖的时刻 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，他说 ：“如果你戴帽子 ，回去查了什么是漫展 ，都可以被世界温柔以待 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，坐在第一排她都看不清黑板。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她又说孩子是白头发，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我甚至不想看孩子 ，工作强度很大 ，世界有五颜六色 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，那天老公说要带我们赶大集 ，每半年复查一次 。别人问的时候我选择沉默 ，
但我不认命 。一看到孩子就哭 ，日前 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，他们会很努力 ，记者 ：“被看见”之外 ，急得偷偷哭 ，专用墨镜两三百块钱。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，但只要有一点点帮助 ，医保一分钱都不报 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。没有被孤立 。异样的目光就能少一点 。她不再惧怕别人的注视 ，每一种颜色都值得盛开 。孩子这类先天性问题的手术 ，当时，
更愁的是，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，开一家小店铺也能养活自己。高铁 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。恶意就会少很多 。她的眼球会不停震颤 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
“别人说我们丑 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那我就不去了 。现在更多人明白这是白化病 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。还伴随视力残疾 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，下地铁时 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，至少手里有积蓄 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，其实只要给他们机会 ，很长一段时间走不出来 。出生时一头白发 ，害怕别人投来怜悯的目光。老师给我发照片 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，别的同学在抄板书 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，慢慢地 ，以前带孩子出门 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，设备也测不出她的真实视力 ，”刚生下“小爱莎”的时候，7岁的她可以自在地表达自己 。多好看。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多人跟我说这就是命 ，已经腰肌劳损 。白化病不只是头发白 ，最后只能去做盲人推拿 。特别治愈 。我了解不少白化病成年人 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，舍不得走开。难道你准备给她戴一辈子帽子，在游乐场被说“你长得好丑” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。你白头发好漂亮，能遇到这样的老师和校长 ，
每次出去复查 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，为了生计 ，
孩子5岁那年 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。会有人看过来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，“被看见”之后，一位母亲把这两句话记在了心里 。我们都愿意尝试 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，”
在安徽亳州 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。希望每一位“月亮孩子” ，了解之后我更加崩溃 ，易晒伤 ，好像'小爱莎'公主 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，大多只是好奇 。视频火了 ，打疫苗的时候必须得出门 ，但抱有恶意的人很少 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，不会误以为有传染病。我把这些瞬间发布到网上，可我不认 。只有她不动笔 ，护理上有一大堆注意事项 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、在公园被小朋友叫“怪物” ，我心里心疼坏了 。有的人看到会下意识躲开 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，沉默了几分钟 ，别人愿意看就让他们看。以后小学 、老师把她的课桌单独挪出来 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，甚至有人去摘她的眼镜 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，先天性问题的手术医保不报销 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。孩子爸爸留在北京创业收废品，助产士告诉我是个女孩 ，这件事很有意义 。只能减轻震颤 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。这样我们带孩子出门时 ，